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Friday, May 23, 2008

Lettera aperta di Salvatore Crisafulli
Al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
Shalom carissimi,
pubblicando questa lettera aperta di Salvatore, www.salvatorecrisafulli.it (leggi la sua storia in "testimonianze") desidero sottoscrivere la loro protesta!
ringrazio Dio per il vostro coraggio! forza ragazzi Dio vi benedica,
Data di Pubblicazione 20 Maggio 2008
Caro Presidente,
adesso che la Nazione ha un nuovo Parlamento e un nuovo Capo del Governo, voglio rispondere alla Sua lettera ricevuta lo scorso 8 Aprile e da me resa pubblica. Aver ricevuto la Sua lettera mi ha riempito il cuore di felicità. Premesso ciò, vorrei innanzitutto chiarirle chi sono. Mi chiamo Salvatore Crisafulli di 43 anni, vittima di uno spaventoso incidente stradale avvenuto a Catania l’11 settembre del 2003, entro in coma, successivamente trapasso lo stato vegetativo permanente (sentenziato dalla scienza medica per due anni), e poi, incredibilmente nel 2005, riesco a raccontare che dopo circa sette mesi dal trauma, (quando ancora ero in coma), mi risveglio ed io sentivo e capivo tutto. La mia storia in pochi secondi fece il giro del mondo. Le ho scritto altre volte senza aver ricevuto risposta. La mia incredibile storia e stata anche trascritta in un libro dal titolo “Con gli occhi sbarrati”. Oggi vivo da paralizzato, la mia patologia è quella che si chiama sindrome assimilabile alla Loked.in “uomo incatenato” ma con una straordinaria voglia di vivere, che trasmisi anche a Piergiorgio Welby, supplicandolo “inutilmente” di lottare per la vita. Per far sentire la nostra voce “silenziosa”, a tutta la classe politica ho bisogno del suo aiuto. Pertanto vorrei che si aprisse un dibattito sulla nostra condizione e sulla mancata attuazione di varie leggi che garantiscono il diritto alla salute sancito dalla Costituzione. Caro Presidente noi amiamo la vita! La morte per noi rappresenta un “orrore” e vorremmo vedere garantita la nostra voglia di vivere. Perché i mass media parlano solo di eutanasia senza andare in fondo al problema? Perché le discussioni si infiammano quando vengono sollevati casi come quello di Piergiorgio Welby? Si deve avere il coraggio di andare oltre le motivazioni secondo le quali ad alcuni di noi conviene fare ricorso alla “dolce morte”. Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani. Se lo Stato riuscisse a garantire pienamente la tutela della vita, in ogni sua fase della malattia e della disabilità ed anche nella fase insostenibile, credo non esisterebbe alcun fenomeno di eutanasia, certo, poi, quando, si arriva alla disperazione, si spegne quella fiamma della speranza, che, non trovando concrete risposte assistenziali, sfocia in una domanda di eutanasia e di fine vita. In Italia da anni si discute del testamento biologico, sembra che lo Stato sia orientato al riconoscimento del diritto di morire, anche perché non conviene spendere soldi per uno che si trova in cattive condizioni di salute. Presidente sa cosa temo? Che non si voglia più prendere cura delle persone deboli. Ecco perché parlo di
“eutanasia passiva dello stato italiano”. La dolce morte trova spazio dove c’è disperazione, dove c’è un grande senso di abbandono e di sofferenza. Dove invece, c’è volontà di vivere come in noi, le cose stanno in modo inverso. Senza avere la forza di prendere una penna in mano, ma aiutato e sostenuto dalle mani di altre 90 famiglie che vivono sulla loro pelle questo terremoto capitato (forse non a caso) nella loro vita, divento io il portavoce di questa lotta “silenziosa”. Tutti conoscono il mio caso, da più tempo perché ho la fortuna di poter parlare attraverso un computer, usando la sola cosa che riesco a comandare: “gli occhi”, oltre al movimento del capo. Al tutt’oggi il nostro problema è ancora privo di attenzione soprattutto nel considerare che le persone nel mio stato col tempo migliorano, (la mia storia ne è la prova tangibile). “Lo stato vegetativo”, è il risultato di raffinate tecniche di rianimazione, che riescono a salvare dalla morte. E’ il limbo, che non è morte nel quale si può vivere se assistiti e uscire se la medicina riuscirà a farci superare le gravissime lesioni cerebrali determinate da vari traumi. Sig. Presidente oggi tutto grava sulle nostre famiglie, perché non ci sono strutture adatte ad accoglierci ed in particolare non esiste un assistenza domiciliare come in molti paesi europei. Gli ospedali che ci assistono oggi sono le nostre case con tutti i problemi che la situazione comporta dalla spesa all’impegno. Oltretutto, con l’autonomia regionale esiste un grandissimo divario tra Nord e Sud del Paese! In Lombardia ci sono persone che nelle nostre stesse condizioni a cui non manca (quasi) niente, in Sicilia in Puglia manca tutto. La Regione Sicilia, per esempio, con “Statuto speciale” non recepisce una legge nazionale come la 162/98 (“vita indipendente”). Altro che vita indipendente, da anni dicono che mancano i fondi e pertanto non si può usufruire nemmeno dei benefici della legge 328/00. La nostra condizione sembrava non interessare a nessuno fino a che non succedesse l’orrore e lo scempio di Terri Schiavo. Ecco perché ci siamo esposti, questo nostro dramma non può più essere sottaciuto! Ora non ce la facciamo più. E allora, perché Sig. Presidente parlare sempre di eutanasia? Non capisco perché prima ci salvano e poi ci uccidono! Ed allora perché non chiudere i reparti di rianimazione se il problema e così insormontabile? Nel nostro caso è più difficile vivere che morire e la condizione mia e di queste persone né è prova di fatto. Anche le affermazioni del Papa in difesa dello stato vegetativo, rimangono vuote se le istituzioni non cominciano a fare una seria politica per la vita, se non si applicano quelle leggi che sono rimaste solamente sulla carta. Finche c’è vita nel corpo di una persona non si può dire che non ci sia nulla da fare: bisogna solo trovare la strada giusta da percorrere! Solo il suo intervento potrà evitare richieste di eutanasia. Tengo a precisare, caro Presidente, che ogni caso è unico a se stesso e non esiste analogia. Ci sono persone come me che sono “uscite dal tunnel” del coma altre che hanno gli occhi aperti, sono capaci di seguire e talvolta possono abbozzare dei sorrisi o delle smorfie, o anche monosillabi, ma, se lasciate sole, queste persone non collaborano, non seguono, non migliorano. Il vero dramma non è il cosiddetto “stato vegetativo” ma quello che ne consegue: l’abbandono, l’indifferenza delle istituzioni e della medicina. E poi vi è la nostra stanchezza, di non riuscire a farsi sentire dopo anni passati in queste condizioni, che mette a dura prova sia noi che i nostri familiari, i quali alla fine, finiscono con l’ammalarsi anche loro. E’ allora che fare? Bisogna realmente chiedere l’eutanasia? Io e queste 90 famiglie pensiamo di no. Occorre prenderci in considerazione, non trattarci come malati terminali, ma assisterci adeguatamente, molti di noi sono giovani. Ci vuole una nuova coscienza civile di questo gravissimo problema lungamente messo da parte, perché a tutti potrebbe capitare il nostro stesso inconveniente. Caro Presidente ci affidiamo alla sua parola, ringrazio per l’attenzione e la disponibilità.
19 Maggio 2008
Salvatore Crisafulli +90
con me sottoscrivono:
Mamma di Carmela Galeota (Ginosa Ta) Famiglia di Emanuela Lia (Tricase Le) Famiglia di Carmelo Spataro (Castelfiorentino Fi) padre di Cristina Magrini (Sarzana SP) famiglia di italo Triestino (Fiesco CR) famiglia di Lioce Vita (Ginosa TA) famiglia di Marcello Crisafulli (Monsummano Terme PT) Associazione uniti per i risvegli (Bari) Familiari di Nd (BARI) famiglia di Leonardo Colella (BARI) familiari di Angela Giovannelli (BARI) familiari di Angelo Cervo (Erchie) familiari di Antonio Petrosino (BARI) Pino Fraccalvieri (Puglia) Giovanni Martinello (BG) Antonio Daloiso (FG) Vincenzo Marziano (Calabria) Alfredo Ferrante (Roma) Fargnoli Ginevra (Caserta) Santoro Pasquale (BR) Maria Sapienza (Calabria) Sebastiani Alessio (Roma) Maria Calabrese (Napoli) Toscano Alberto (RC) Lazzari Pietro (SA) Michele Carnevale (SS) Marco Dito, (SR) Pezzino Nicola, (PA) Palmieri Salvatore, (FI) Gallesi Fabrizio, (TA) Giugliacci Morena, (PZ) Ciamarone Rita, (PS) Roberta Rossi, (RC) Roberto Cherubini, (LE) Palmucci Lorenzo, (BR) Bertoni Oreste, (NA) Barbati Ilaria, (CA) ND minore di (CA) La Manna Susy. (RM) Ornella Valenti (TP) Irene Trovato (CT) Francesco Spoto (Gravina di CT) Manuele Diolosà (NA) N.D. minore di (CT) Grilli Alberto (PT) Lombardi Marco (LE) Putignani Leonardo (RC) Tredici Giuseppe (CS) Gambino Carmelo (RG) Lo Bue Ernesto (RM) Farina Barbara (MT) Coletta Pasquale (CZ) Santini Tamara (CL) Lepori Gaspare (NA) Giliberto Mario (SR) Rocca Davide (RM) Cucinella Giorgio (PA) Manzo Angela (NA) Schifano Alessio (SA) Leonardi Paolo (AN) Angelini Pamela (LU) Quadrone Mario (RC) Ursone Angelo (MT) Monsù Vincenzo (PA) Marzucchi Ottavio (LE) Di Bennardi Francesco (CT) Ruggero Santa (NA) Spataforo Concetto (SR) Battifoglia Riccardo (LE) Leogrande Marcella (AN) Gasperini Nicolas (FI) Miccoli Nora (VT) Lampone Carlo (PE) Santangelo Lina (ME) Spinella Francesca (CT) Garozzo Antonino (CT) Miceli Alessandro (CZ) Scopellitti Maria (TA) La Bruna Giovanna (PA) Leone Alessio (CS) Lo Presti Giacomo (CT) Giovannardi Marcella (Puglia) Ferraro Antonio (Moiano BN) Massimiliano Ferrauto (Tortona AL).

1 comment:

  1. ECCO LA PRECEDENTE LETTERA DEL PRESIDENTE
    data pubblicazione 20 Maggio 2008 ore 09:00

    IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA NAPOLITANO RISPONDE A SALVATORE CRISAFULLI

    Gentile Signor Crisafulli,

    la ringrazio per avermi reso partecipe della decisione dì accogliere l'appello rivoltole dal ministro Livìa Turco e di interrompere "l'astensione di assumere qualsiasi tipo di alimento". E sono lieto che abbia chiesto a quanti con lei hanno condiviso quella forma estrema di "protesta" di seguirla anche in questa responsabile scelta.

    Leggo che l'ha fatto confidando nella mia personale attenzione "ai fatti della vita", e vorrei confermarle l'impegno, già affermato lo scorso dicembre in occasione della Giornata europea delle persone con disabilità, affinchè le istituzioni facciano fronte alla "grande questione di umanità e civiltà" costituita da tutte le "barriere materiali e immateriali".

    Avverto nella sua lettera gli stessi sentimenti di dolore che mi avevano indotto, all'indomani dell'appello rivoltomi da Pier Giorgio Welby, a raccogliere quel messaggio di tragica sofferenza, con umana partecipazione e assoluta considerazione per tutte le opinioni relative a vicende che mettono in discussione la dignità e il valore della vita umana.

    Così come ho inteso, allora, sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, tengo ora a richiamare l'attenzione sui bisogno di maggiore intensità di cura e di assistenza delle persone che lottano per la vita (" e non -come lei scrive - per una vita 'vegetale' ") contro il male.

    Anche con percorsi assistenziali personali, che siano adeguati e rispettosi della qualità della vita nelle particolari condizioni imposte dal decorso della malattia. Per i quali è necessario - a seguito della riforma del tìtolo V della Costituzione - l'attivo concorso dei diversi soggetti responsabili: dal governo centrale, cui spetta garantire la effettiva tutela del diritto alla salute in tutto il paese, alle Regioni e gli Enti locali che debbono assicurare i livelli essenziali di assistenza con standard di qualità uniformi nel Paese.

    E', quindi, giusto che le forze politiche si mostrino consapevoli della responsabilità dì dare piena attuazione ad un principio fondamentale della convivenza civile, quale è il diritto alla salute e a condizioni di vita dignitosa. E mi auguro che, pur nell'ambito di quanto prescritto dall'art 1 del D.L. 3.1.2006, n. l ("Gli elettori affetti da gravi infermità, tali da impedirne l'allontanamento dall'abitazione in cui dimorano, che sì trovino in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali sono ammessi al voto nella predetta dimora"),

    Voi stessi possiate esercitare - e così esserne partecipi - questo essenziale diritto di cittadinanza.

    Con Viva Cordialità Giorgio Napolitano

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