testimonianza di Maria Pia Pavani

Carissimi fratelli e amici,

come potrete capire da questa lettera di Maria, grazie a Dio, non tutti i malati di sla (sclerosi laterale amiotrofica) hanno perso il coraggio e la voglia di vivere, la ringrazio con tutto il cuore per come lei e' un esempio per me e per questo mondo cosi' afflitto.

buona lettura Dio ci benedica

Ringrazio Dio per il dono della vita.

Ma gli altri?

CONVEGNO NAZIONALE “ETICA DI FINE VITA. PERCORSI PER
SCELTE RESPONSABILI”.

Ed eccomi qua, sono Maria Pia, colpita dalla Sla nel 1991, incurabile, ridotta all’immobilità prima, al mutismo poi, infine alla paralisi respiratoria: a tutti gli effetti una terminale…non ancora terminata!

Acconsentendo di essere intubata, ho fatto la scelta più istintiva ed
egoistica della mia esistenza.

Non ho tenuto conto che avrei privato i miei figli e mio marito della loro libertà.

Ringrazio Dio per il rinnovato dono della vita, una vita puramente intellettiva in un corpo totalmente paralizzato e supportato dalle macchine.

Molti non capiscono e non condividono la mia scelta: vita problematica, sofferta, inutile, sostengono.

Stupenda nel suo rinnovarsi e maturare, che mi permette attraverso moderne e sofisticate tecnologie di donarmi e lottare ancora per gli altri.

Sono i disabili, gli anziani, i bimbi e gli ammalati le persone maggiormente esposte, dimenticate ed emarginate da una società che si isola dietro barriere non solo architettoniche e che fa di bellezza, produttività e denaro esigenze essenziali.

Il problema di fondo è come sensibilizzare gli uomini del nostro tempo a prendere atto della disumanità di certi aspetti della cultura dominante e a riscoprire i valori più preziosi da essa offuscati.

Il problema dell’emarginazione, della sofferenza, dell’eutanasia deve essere colto come un drammatico appello a tutti gli uomini a promuovere con ogni mezzo una vera scelta culturale nella nostra società, ovvero la cultura dei valori della vita.

In questo senso, la morale non è soltanto la valutazione del
bene e del male, implicati nei comportamenti, ma è la promozione di una mentalità.

Difficile frustrazione la perdita della propria salute, l’accettare di esporsi, indifesi nel corpo e nello spirito, induce allo svilimento e allo stato depressivo, lo scoprire in chi ti è accanto quel minimo di partecipazione che non nasconde pietà, ma esprime sensibilità e amore per il prossimo, rasserena il tuo cielo.

Sì, sono l’amore, la disponibilità a donarsi, l’innata umanità a compier miracoli e il dare e ricevere si fa tutt’uno.

Io, povera cosa, non posso che offrire la mia sofferta disponibilità, ascoltare richieste dei tanti malati con cui corrispondo, ringraziando per lo scampolo di tempo concessomi, vissuto con pienezza, dignità, laboriosità, spesso con mozione. La deospedalizzazione permette, da un lato, ai malati di riacquistare il proprio benessere tra le mura domestiche, tra le proprie cose e i propri affetti e ai terminali, con il supporto del servizio sanitario domiciliare integrato, di attendere con dignità la fine; dall’altro lato, i famigliari si trovano soli ad affrontare
l’assistenza al congiunto,con mille problemi di competenza, denaro, frequenza alavoro ecc.

Io, con una malattia che, distrutto ormai il corpo lasciando integra
la mente, procede lentamente, mi batto nella ricerca di persone qualificate che mi assistano 24 ore su 24, come prevede la legge 21 maggio 1998, n. 162, e soprattutto per ottenere adeguati finanziamenti.

D’altra parte sono fortunata per l’amore con cui sono assistita dai famigliari, per la disponibilità dei medici che mi seguono, per quel pizzico di intelligenza e cultura che mi sostiene, per i molteplici interessi mai abbandonati, per la fede che si è maturata in me e che mi dà la forza di affrontare serenamente la situazione, ma gli altri?

Udine, 6 luglio 2006

Maria Pia Pavani

EUTANASIA: MEDICO LEGALE CONFERMA MORTE NATURALE PER GIOVANNI NUVOLI
EUTANASIA: MEDICO LEGALE CONFERMA MORTE NATURALE PER GIOVANNI NUVOLI SILENZIO FAMIGLIA, DOMANI I FUNERALI Sassari, 24 lug. (Adnkronos) - Giovanni Nuvoli e' morto per cause naturali. Lo ha accertato il medico legale su richiesta del procuratore del tribunale di Sassari, Paolo Piras. Il magistrato ha richiesto l'intervento degli specialisti dopo il decesso improvviso, avvenuto la scorsa ...24/07/2007 - http://www.adnkronos.com/

Carissimi amici e fratelli ,
con queste 2 righe non ci rimane di prendere atto della morte, cosi' dicono, naturale di Giovanni .... speriamo che sia veramente una morte "naturale" cioe' decisa da una sua scelta senza troppe spinte da "agenti" esterni che invece di portare coraggio e conforto pensano di strumentalizzare le sofferenze degli ammalati.
Di Nuvoli ne avevamo gia' parlato (vedi post. del 5/03/07) come nuovo caso Welby (vedi post.22/12/06) e a mio modesto parere credo che il suo desiderio di morire sia una ennesima sconfitta per l'uomo e la vittoria del pensiero Imperante del mordi e fuggi, usa e getta e del trionfo del falso modello di vita della bellezza val la pena vivere solo se si e' belli, pronti, agili e scattanti! anche io come il dottor Mario Melazzini (vedi post. 31/01/07) penso che "vivere non sia una vergogna" nel mondo ci saranno sempre sofferenze e afflizioni ma con l'aiuto di Dio possiamo superarle e sconfiggerle Giovanni ha perso l'occasione per dimostrarlo.
per concludere vi pubblico queste lettere aperte e riflessioni del dottor Melazzini fonte http://www.aisla.it/
buona lettura
Dio ci fortifichi sempre piu'

L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
ONLUS) considera decisamente grave, inadeguata e fuori luogo l’affermazione proferita nel corso della conferenza stampa dello scorso 13 luglio alla Camera dei Deputati dal titolo La tortura di Stato per Giovanni Nuvoli?, da Marco Pannella, eurodeputato radicale, il quale ha definito «vergogna… violenza… tortura… ignobile cretineria» il comportamento di coloro che «ostentano», a dire di Pannella, la propria situazione, dichiarando di essere «come Nuvoli», ma di «voler vivere, di amare la speranza, perché assistiti bene».Secondo AISLA Onlus, l’onorevole Pannella dovrebbe chiedere pubblicamente scusa a tutte quelle persone ammalate che scelgono in maniera consapevole e volontaria di affrontare quotidianamente la fatica e il dolore della malattia perché comunque trovano ancora un senso nella propria vita, nei propri affetti, nella propria famiglia, nei propri amici.AISLA Onlus ritiene doveroso e imprescindibile rispettare le volontà - di qualunque tipo esse siano - di tutte le persone ammalate, in maniera particolare quando dette volontà siano frutto di decisioni scaturite da un’adeguata, puntuale e tempestiva informazione e presa in carico che abbiano favorito il cosiddetto decision making anche nelle fasi più avanzate della malattia. Definire «vergogna», «tortura», «violenza» e soprattutto «ignobile cretineria» l’apprezzamento della vita umana anche in condizioni fisiche obiettivamente difficili è, secondo AISLA Onlus, una presa di posizione sgradevole che denota una grave mancanza di rispetto nei confronti delle persone cui l’onorevole Pannella si è riferito.Da parte nostra, crediamo che proprio il rispetto della vita e un’assistenza completa, concreta ed efficace per gli ammalati e le loro famiglie rappresentino il primo passo per accompagnare dignitosamente nel fine vita le persone che soffrono di SclerosiLateraleAmiostrofica. Il presidente Aisla OnlusMario Melazzini

"Avevo pensato all’incontro con Giovanni Nuvoli come ad un
incontro da ”malato a malato”, ad un'occasione intima e personale per stare vicino a un uomo, che al di là dei riflettori mediatici accesi attorno a lui da chi vuole farne un nuovo caso Welby e vuole portare avanti la politica dei casi umani per precisi scopi che personalmente mi preoccupano, è una persona che sta soffrendo. Uno degli interrogativi che mi hanno spinto a recarmi nell'ospedale Santissima Annunziata di Sassari è stato: perché da un anno Nuvoli vive in terapia intensiva? È stata una sua scelta o è stato portato lì perché non supportato dal punto di vista assistenziale in maniera adeguata? Dal momento che non si tratta di una decisione forzata dal punto di vista personale, ma dettata da una problematica clinica, mi sento di escludere anche la motivazione della non adeguata assistenza. Questo perché, attraverso l'osservazione diretta che ho esercitato durante la mia visita nel Reparto di Rianimazione dell’Ospedale di Sassari, ho potuto costatare quanto Nuvoli sia assistito in modo encomiabile sia dal punto di vista professionale che da quello umano. La medesima reale umanizzazione delle cure l’ho potuta constatare anche nei confronti di un’altra ammalata di Sla ricoverata nello stesso reparto. Ciò è bellissimo, perché tra poco verrà dimessa ed inserita in un programma di ospedalizzazione domiciliare.
La mia sensazione è che Giovanni Nuvoli viva in rianimazione in uno stato di abbandono, non di tipo assistenziale o affettivo ma di tipo interiore, denotando
un profondissimo disagio esistenziale. Ho avuto la fortuna di stare con lui per più di un’ora, la maggior parte del tempo trascorsa in compagnia di sua moglie e degli operatori sanitari (medici e non). Ma la fortuna più grande è stata quella di poter trascorrere un quarto d’ora da solo con lui dopo che Giovanni ha risposto affermativamente alla mia richiesta in tal senso. Era un uomo diverso rispetto a quello che avevo potuto conoscere nell’ora precedente: più rilassato, disteso, ma con una grande angoscia e una grande paura. Abbiamo affrontato tanti argomenti, io parlando a fatica e lui con i suoi occhi. Gli ho anche chiesto: “Vuoi morire?” e lui ha annuito con gli occhi. Gli ho anche chiesto se volesse morire secondo un decorso naturale o in un altro modo: e questa volta non mi ha risposto. Ciò mi ha fatto pensare molto: vuole vivere ancora?. Da quando Nuvoli ha deciso davanti al procuratore di non prendere più farmaci è andato contro la sua volontà ufficialmente espressa in due episodi. Il primo quando, in seguito ad un’ischemia ad un arto inferiore, correttamente informato ha accettato di farsi somministrare dell'eparina, farmaco anticoagulante non sintomatico, bensì terapeutico. Il secondo episodio è invece avvenuto venerdì scorso, quando, a seguito ad un problema emorragico, ha accettato di sottoporsi due trasfusioni di sangue, sempre dopo aver ricevuto tutte le adeguate informazioni. Anche questa è un salvavita. Conoscendo e percependo personalmente la sofferenza legata alla Sla, non è mia intenzione fare di Nuvoli una bandiera ideologica contrapponendomi a qualcun altro, a cui lascio volentieri queste strumentalizzazioni: Giovanni è un malato, una persona fragile, un essere umano caratterizzato da una sofferenza interiore molto forte. Io vorrei solo che lui tornasse a casa, non per andare a morire, ma per vivere, venendo curato e assistito come si eve. E se ciò non fosse possibile, che venga trasferito in un reparto o in una struttura in cui poter vedere e ricevere, come e quando vuole, le persone che desidera e comunicare con loro anche tramite il nuovo comunicatore a controllo oculare che nei prossimi giorni gli verrà definitivamente assegnato. Il mio ruolo istituzionale di presidente nazionale dell’Aisla mi impone di attivarmi affinché gli venga garantito tutto ciò: per tale motivo sono in contatto con le istituzioni competenti dal punto di vista sanitario (le Direzioni aziendali Ospedaliere) e sociale: sono in attesa di un incontro con il sindaco di Alghero. E’ tuttavia fondamentale che, in questo periodo, sia Giovanni Nuvoli che sua moglie Maddalena possano avere a disposizione un supporto psicologico adeguato per fronteggiare la situazione. Nuvoli ha forse perso la sua dignità, non ha più desiderio di vivere, ha smarrito il senso. Io mi sono permesso di dirgli che incontrarlo mi ha aiutato e mi aiuterà moltissimo nel mio percorso di malato e di uomo. Lui deve sentirsi ancora utile fondamentalmente per se stesso e d’aiuto anche per gli altri, pur prigioniero di un corpo che non sente più suo." Mario Melazzini