testimonianza di Maria Pia Pavani

Carissimi fratelli e amici,

come potrete capire da questa lettera di Maria, grazie a Dio, non tutti i malati di sla (sclerosi laterale amiotrofica) hanno perso il coraggio e la voglia di vivere, la ringrazio con tutto il cuore per come lei e' un esempio per me e per questo mondo cosi' afflitto.

buona lettura Dio ci benedica

Ringrazio Dio per il dono della vita.

Ma gli altri?

CONVEGNO NAZIONALE “ETICA DI FINE VITA. PERCORSI PER
SCELTE RESPONSABILI”.

Ed eccomi qua, sono Maria Pia, colpita dalla Sla nel 1991, incurabile, ridotta all’immobilità prima, al mutismo poi, infine alla paralisi respiratoria: a tutti gli effetti una terminale…non ancora terminata!

Acconsentendo di essere intubata, ho fatto la scelta più istintiva ed
egoistica della mia esistenza.

Non ho tenuto conto che avrei privato i miei figli e mio marito della loro libertà.

Ringrazio Dio per il rinnovato dono della vita, una vita puramente intellettiva in un corpo totalmente paralizzato e supportato dalle macchine.

Molti non capiscono e non condividono la mia scelta: vita problematica, sofferta, inutile, sostengono.

Stupenda nel suo rinnovarsi e maturare, che mi permette attraverso moderne e sofisticate tecnologie di donarmi e lottare ancora per gli altri.

Sono i disabili, gli anziani, i bimbi e gli ammalati le persone maggiormente esposte, dimenticate ed emarginate da una società che si isola dietro barriere non solo architettoniche e che fa di bellezza, produttività e denaro esigenze essenziali.

Il problema di fondo è come sensibilizzare gli uomini del nostro tempo a prendere atto della disumanità di certi aspetti della cultura dominante e a riscoprire i valori più preziosi da essa offuscati.

Il problema dell’emarginazione, della sofferenza, dell’eutanasia deve essere colto come un drammatico appello a tutti gli uomini a promuovere con ogni mezzo una vera scelta culturale nella nostra società, ovvero la cultura dei valori della vita.

In questo senso, la morale non è soltanto la valutazione del
bene e del male, implicati nei comportamenti, ma è la promozione di una mentalità.

Difficile frustrazione la perdita della propria salute, l’accettare di esporsi, indifesi nel corpo e nello spirito, induce allo svilimento e allo stato depressivo, lo scoprire in chi ti è accanto quel minimo di partecipazione che non nasconde pietà, ma esprime sensibilità e amore per il prossimo, rasserena il tuo cielo.

Sì, sono l’amore, la disponibilità a donarsi, l’innata umanità a compier miracoli e il dare e ricevere si fa tutt’uno.

Io, povera cosa, non posso che offrire la mia sofferta disponibilità, ascoltare richieste dei tanti malati con cui corrispondo, ringraziando per lo scampolo di tempo concessomi, vissuto con pienezza, dignità, laboriosità, spesso con mozione. La deospedalizzazione permette, da un lato, ai malati di riacquistare il proprio benessere tra le mura domestiche, tra le proprie cose e i propri affetti e ai terminali, con il supporto del servizio sanitario domiciliare integrato, di attendere con dignità la fine; dall’altro lato, i famigliari si trovano soli ad affrontare
l’assistenza al congiunto,con mille problemi di competenza, denaro, frequenza alavoro ecc.

Io, con una malattia che, distrutto ormai il corpo lasciando integra
la mente, procede lentamente, mi batto nella ricerca di persone qualificate che mi assistano 24 ore su 24, come prevede la legge 21 maggio 1998, n. 162, e soprattutto per ottenere adeguati finanziamenti.

D’altra parte sono fortunata per l’amore con cui sono assistita dai famigliari, per la disponibilità dei medici che mi seguono, per quel pizzico di intelligenza e cultura che mi sostiene, per i molteplici interessi mai abbandonati, per la fede che si è maturata in me e che mi dà la forza di affrontare serenamente la situazione, ma gli altri?

Udine, 6 luglio 2006

Maria Pia Pavani